Rodina jako lék: Rozhovor o paliativní péči a síle rodiny

S jedním z autorů knihy, MUDr. Ladislavem Kabelkou, Ph.D., primářem největší léčebny dlouhodobě nemocných v ČR, Nemocnice Milosrdných bratří v Brně, jsme vedli otevřený rozhovor. „Předsudky zmizí tehdy, když učiníme zkušenost,“ říká autor knihy Nemocné rozhovory. V rozhovoru se s námi podělil o své osobní zkušenosti, vyvrátil předsudky a zdůraznil důležitost role rodiny v péči o nevyléčitelně nemocné.

Pokud dokážeme přijmout a budujeme roli fungující vícegenerační rodiny, strach ze smrti a umírání přestává. Vzájemná podpora a zkušenost, to jsou ty potřebné léčebné esence.  

Pane primáři, pro mnoho lidí je téma paliativní péče spojeno s obavami a strachem. Jak byste jim vysvětlil, že paliativní péče není jen o umírání, ale především o kvalitě této fáze života?

Myslím, že se to vysvětlit nedá. Že je to třeba prožít. Proto také se Nemocné rozhovory odvíjejí od konkrétních příběhů. Každému, kdo cítí strach, a to se týká i mně nebo mé rodiny, bych doporučil připustit si svou roli v závěru života blízkých či přátel, a prožít ji. Zvláště, pokud dokážeme přijmout a budujeme roli fungující vícegenerační rodiny, tento strach strachem být přestává. Vzájemná podpora a zkušenost, to jsou ty potřebné léčebné esence.

V oblasti paliativní péče ještě stále panuje řada předsudků. Jak je vhodné je vyvrátit?

Víte, odpověď bude stejná, jako v předchozí otázce. Nemá smysl předsudky vyvracet slovy. Slova utiší, pomohou s empatií emocím. Předsudky zmizí tehdy, když učiníme zkušenost. Pro mě touto zkušeností byla a je domácí paliativní péče, tedy podpora domácího hospice. Se zapojením toho opravdu zásadního: velké tablety s názvem rodina.

Pane primáři, jak zapojit rodinu do péče o nevyléčitelně nemocné dítě? Jak je vhodné podpořit sourozence a rodiče?

Obdobně jako rodinu dospělého pacienta. Být jim oporou, přinést služby, informace, rady, empatii a komunikaci, nabídnout péči. A být trpěliví, odvážní, a opravdu „být s nimi“.

Když chceme zajistit, aby dítě v paliativní péči prožívalo co nejkvalitnější život, tak jaké aktivity a terapie se používají?

Dítě potřebuje svou rodinu v životě s nemocí (stejně jako dospělý, dítě je nicméně ještě zranitelnější bez svých blízkých). Terapií v paliativní péči je vlastně podpora samotného každodenního života. Mírnění příznaků nemoci, podpora života s omezeními, snaha zmírnit důsledky onemocnění také emoční a psychické rodině, podpora jak pacienta, tak jeho blízkých, aby dokázali „svůj život s nemocí uchopit“, a v něm pak rozhodovat jaký bude. V Nemocných rozhovorech, i svých dalších knihách, popisuji řadu strategií, jak léčebných, tak podpůrných. Obecně pak myslím lze říci, že tím prostupujícím prvkem veškeré podpory je empatie.

Jak podpořit důstojnost a autonomii hlavně seniorů v terminálním stadiu života? Jak jim pomoci prožít závěr života podle jejich přání?

Veškerá paliativní medicína a péče směřuje k tomuto cíli. Základem je komunikace, efektivní ke schopnosti nemocného a jeho blízkých pochopit či přijmout, že i přes nevyléčitelnou nemoc i její důsledky jsou oni stále ti, kdo mohou žít svůj život. A i když není stejný, jako před nemocí, a po to platí i pro blízké, po úmrtí pacienta, je to stále život s hodnotami vztahů, cílů, má svůj smysl.

Právě nalezení tohoto smyslu je klíčové. Paliativní péče právě proto má přicházet včas a přímo tam, kde závažně nemocný člověk se svojí nemocí žije. Tak je šance na úspěch největší.

Otázka a fakt sociální izolace a osamělost seniorů je bohužel v mnoha rodinách nezpochybnitelná. Jak zapojit rodinu a komunitu do péče o seniora v paliativní péči?

Pro mě velmi dobrá otázka. Přijal jsem od začátku března tohoto roku znovu (jako před 9 lety) roli primáře Centra následné, geriatrické a paliativní péče Nemocnice Milosrdných bratří v Brně. Je to největší léčebna dlouhodobě nemocných v ČR.

Řekl bych, že zde máme – jako celá společnost – obrovský dluh sami k sobě. My prostě nesmíme vyměnit potenciál, krásu vícegenerační rodiny a podpory/sdílení za pozlátko pohodlného života v produktivním věku či mládí. Nesmíme skrývat ty, kdo jsou s bolestí, strachem, slabí či nevýkonní. A i když jde i o například média a preference společenských hodnot, základ i samotná léčba tohoto dluhu je prostě v rodině, a budování vícegenerační solidarity uvnitř rodiny. Společnost musí pro tuto prioritu udělat vše, je to odpovědnost každého z nás. K sobě samým, našim dětem, a pochopitelně našim potřebným. Nazval bych to „budováním společenské empatie“!

Vaše nová kniha nemocné rozhovory je určena nejen pro zdravotníky, ale i pro širokou veřejnost. Jaké hlavní poselství byste chtěl předat čtenářům, kteří se s tímto tématem setkávají poprvé?

Po všem vyřčeném snad již jen toto. Život v nemoci je životem pro druhé. Má svůj smysl a hodnotu. Čeká každého z nás, jde o jednu z klíčových rolí, která prochází naším životem v různých podobách. Neutíkejme před ní. Postavme se k ní čelem i srdcem.

Více o knize najdete zde: grada.cz

Zdroj a fota: Grada Publishing a.s.