Iva Valerová: Člověk si může říct, co si chce a jak chce prožít konec života

Přečtěte si první část rozhovoru.

Co vás inspirovalo k práci v paliativní péči a co vás na ní nejvíce baví?

Inspirovalo, no, to se budete divit jak já jsem se dostala v paliativní péči. Víceméně to vzniklo tak, že jsem dostala nabídku od pana ředitele rozběhnout mobilní hospic v Červeném Kostelci a rozvíjet ho.

Nejdříve jsem nabídku vůbec nechtěla přijmout, ale tehdy jsem pracovala v nemocnici na směny, děti ještě nebyly úplně velké, a tato práci byla jen na ráno, takže jsem si řekla, že to třeba ty dva roky zkusím. Počkám, až děti odrostou a vrátím se zpátky do nemocnice. Víceméně jsem si vyřešila  domácí situaci.

Na jednu stranu jsem se té práce docela obávala, protože moje zkušenosti s umíráním a smrtí nebyly z nemocnice  úplně pozitivní. Vlastně jsem si neuměla představit, co vlastně jdu dělat. Měla jsem však za sebou nějaké roky praxe a práce s lidmi mě bavila a baví, dělám to ráda, tak se s tím snad poperu.

No, tak jsem si myslela ty dva roky a letos tomu je už šestnáct let.

Takže jste se v té práci našla?

Ano, našla. Ta práce mi začala dávat smysl už v prvních dnech, kdy jsem byla paliativní péčí nepolíbená. Je pravda, že v té době to bylo tak k trošku v plenkách.

Vstoupila jsem coby stážista do lůžkového hospice v Kostelci a tam jsem viděla obrovský rozdíl mezi nemocnicí a hospicovou péčí. V hospici se řešilo, co chce pacient, co on si přeje. když ho něco trápí, jde se to řešit hned. Začalo mě to oslovovat a dávat smysl, že člověk si může říct, co chce a jak chce prožít konec života.

Viděla jsem, že práce s umírajícími může být úplně jiná než v nemocnici a že se dá komunikovat s rodinou i s pacientem a oni jsou za to vděční.

Jaké byly největší výzvy, kterým jste čelila při zakládání Mobilního hospice Anežky České?

Já jsem od začátku byla zastáncem toho, že pacient by měl umírat ve svém vlastním prostředí, že to je pro něho nejpřirozenější. To pro mě byl asi největší impuls a takový hnací motor nějakým způsobem hospic rozeběhnout.

Říkám opravdu nějakým, protože tehdy jsme vůbec nevěděli, jak má mobilní hospic vlastně vypadat. V té době fungovala v Praze akorát Cesta domů a možná v Ostravě Ondrášek, ale nikde nic specifického k tomu nebylo. Stála jsem tedy před myšlenkou, jak něco vymyslet a uvést to do praxe.

Když jsme začínali, nebyla jiná možnost, než to zkusit dělat v odbornosti 925, což je domácí péče. Býval problém při delší návštěvě - jak to vykázat, kde sehnat lék, kdo jej napíše; lékař nechtěli psát recepty na opiáty, morfin či infuze. Někde jsme vůbec neprorazili, ale byli i lékaři, kteří tomu byli naklonění.

A jak šel čas a doba postoupila, vznikl projekt se zdravotní pojišťovnou, kdy se začalo testovat, kolik by stálo, jak a za jakých podmínek by mohla  fungovat samostatná odbornost v terénu „domácí hospic“. Všechno, úplně do posledního haléře, spočítal pan Dušek ze statistického úřadu.

My jsme se tenkrát dostali mezi sedm pilotních organizací. Zastřešovala nás Česká společnost paliativní medicíny, která za nás dojednávala i podmínky možného fungování.

Testovací období mělo trvat čtyři měsíce, potom nám to prodloužili na jeden rok a nakonec se testovalo ještě další rok. Domácí hospic vyšel jednoznačně jako nejlevnější možná péče v terénu. Neustále ale dochází k drobným úpravám a vyjasňování, co a kde můžeme.

Jak se v průběhu let změnila péče o pacienty v závěru života?

Za ty roky, co to sleduju, nebo vůbec, co jsem ve zdravotnictví, posuny jsou. Někde i veliké.

Já jsem letos v lednu nastoupila na část úvazku do náchodské nemocnice, kde se snažíme budovat paliativní tým, a vidím tu velkou podporu vedení, což je perfektní. Je tady velká spousta práce, edukace a školení zdravotnického personálu.

Můžu říct, že mladší zdravotnický personál, lékaři i sestry, už prošli školami, kde základní informace o paliativě dostali, takže vědí, že všechny lidi nespasíme a nevyléčíme a že někde existuje ta hranice, kdy léčebná část končí a nastupuje taková ta konejšivá, paliativní péče. Takže ti mladí to vědí, a vlastně v tom tápou a někdy se i brání  starší lékaři a starší sestry. Ti to mají nastavené tak, že léčíme, léčíme, léčíme, …  V tomhle směru je hodně práce.

Co se týká terénu, za těch šestnáct roků se udělal obrovský kus práce. Vznikla spousta mobilních hospiců. Ale  už souběžně s námi  obecnou paliativu dělají sestřičky z klasické domácí péče, protože jsou pacienti, kteří nepotřebují  specializovanou paliativní péči, jako třeba děláme my s mobilním hospicem. U nás v mobilním hospici je práce víc náročnější ve všech směrech a pohledech, protože my už před sebou máme pacienta, který denně potřebuje upravovat léčbu, denně řešit jeho potíže – bolesti, dušnost zvracení ….a to v režimu 24/7a není to jen  o  sesterské péči, ale hlavně o lékařských intervencí přímo u pacienta. Záchranku už rodiny nevolají, na to mají nás a to jsou zásadní rozdíly mezi domácí péčí a mobilním hospicem.

Rozbíhá se hodně spolupráce s domovy pro seniory a nemocnicemi, která je vítaná ze všech stran, ale i se záchrankou, protože záchranná služba jezdí ze 70 % k chronickým  pacientům. Takže rozvíjíme vzájemnou komunikaci a spolupráci a oni vědí, že nám můžou zavolat a dle preferencí pacienta a rodiny můžeme pacienta převzít do péče, vždy po individuální domluvě.  

Klademe důraz na „včasnou paliativu“, což je vlastně dobrá informovanost pacienta a jeho rodiny. Nejde jenom o zdravotní stav, je to je to i otázka psychiky a sociálních záležitostí, kdy třeba pacient nebo pečující osoba přijde o práci. Ta problematika je široká. Mám pocit, že čím  déle to dělám, řekla bych, že je víc práce před námi než za námi.

Když navážeme na předchozí otázku, jaké jsou tedy podle Vás největší potřeby pacientů v závěru života a jejich rodin?

Tady jde o to, jak je s pacientem pracováno, tam, kde se léčí, a jaké informace o zdravotním stavu dostane on sám, popřípadě jeho rodina. Ono to, samozřejmě, nejde říct přesně, ale aby měli aspoň rámcovou představu toho, co se  bude dít a kolik má třeba času.

Určitě je třeba, aby byl pacient zajištěn po stránce fyzické, aby neměl bolesti, měl polohovací postel, případně kyslík a podobně. Tohle je, řekla bych, ta jednodušší věc. Pak ale pacient začne bilancovat a přemýšlet, jak by ty poslední týdny či dny, někdy měsíce, chtěl strávit, co by ještě chtěl zažít, kam by se chtěli jet podívat, s kým by chtěl mluvit, s kým potkat.  

V rodině se samozřejmě řeší nějaké záležitosti typu majetek, vesměs převody, a potom lidské a vztahové otázky, kdy se spousta věcí dává do pořádku, když to jde.

Je pravda, že když do toho vstoupíme my jako mobilní hospic, tak  máme snahu, ty rodiny trošku navést. Navíc máme v nabídce i psychologa a sociální pracovnici, kteří se tomu věnují víc než my jako sestry a lékaři, ale i tak je to celé provázané.

Domlouváme se s rodinou, co vlastně chtějí, jaké mají přání. Bohužel, všechno je hodně limitované časem.

Práce zdravotní sestry se zaměřením na paliativní péči vyžaduje jisté předpoklady, ať už osobní či profesní. Člověk se musí v práci takzvaně „najít“. Existuje v tomto oboru něco jako odměna? Jaká dilemata zde musí řešit a jaké pocity měla Iva Valerová, když přebírala cenu Cicely Saunders? To vše a další zajímavosti o této výjimečné ženě se dozvíte v příštím díle rozhovoru.

Autor: Iva Valerová a redakce PROPRARODIČE